重症性筋無力症ついて

物々しいタイトルであるが、

私が罹患している重症性筋無力症について書いていきたいと思う。

■発症

それは6～7年前くらいだったと思う。

突然まぶしさを感じた。
屋外では目を開けていられないようになった。

それから右の瞼が下がってきた。やがてほとんど開かなくなった。
それが日々出てきた。

寝起きは何ともないが徐々時間がたつにつれてこのような症状が出てくるのだ。

当時は何が起きているのかわからなかった。

■病状判明まで

まず病院に行こうとするが何科に行けばいいかわからない…
病院に電話で聞こうにも症状を説明するのが難しいのだ。

現在はこうして冷静に分析できているが、

当時は多分電話しても説明ができなかったと思う。

今までこんな症状も聞いたことがなかった。

とりあえず考えたのは、脳に異常がないかを確認しようと

会社近くの脳神経外科を受診した。

診断で説明するも原因はわからないようだった。

MRIをとるが不明。

県病院の神経内科に紹介状を書いてもらう。

後日県病院に行き以下の検査を行ったと思う。

血液検査、MRI、筋電図等

血液検査は抗体があるかどうかを検査するよう。

ある種の抗体があると重症性筋無力症らしい。

この中でも特筆すべきは筋電図の検査。

検査の前に検査担当者からそうと追う痛いですよと脅された。

内容はスタンガンのようなものを首に押し付けられて

電気を流され、筋肉の反応速度見るというもので

痛い痛い。もう二度とやりたくないですね。

■指定難病

重症性筋無力症は指定難病に指定されており2018年時点で

患者数は29,210人、人口10万人あたりの 有病率 は23.1人らしい。

脳からの信号が筋肉に伝わり動くが、抗アセチルコリン受容体抗体という抗体が

邪魔をして筋力の低下を起こす。

しかし、なぜこのような自己抗体が患者体内で作られてるのかは、

いまだによくわかっておらす、必然的に根本治療は難しく、

薬による対処治療しかないらしい。

つまり一生薬を飲み続けるしかないってこと。

なお遺伝はしないらしい。

■症状

症状は筋力低下と 易疲労性 がこの疾患の症状。

この二つの症状は、骨格筋であればどこにでもあらわれるが、

特に眼瞼下垂、 複視 などの眼の症状がおこりやすいことが特徴。

症状が悪化すると、呼吸筋麻痺により呼吸ができなくなることもあるらしい。

私は眼瞼下垂のみが最初は出ていたが、薬を飲んでいれば

症状は出ないが、薬が切れてくるとめまいがする。

最近になって、車の運転をずっとしていると複視が出てきて物が2重に見える。

長時間の運転ができなくなった。

こんな感じで見えるようになる。